Сайт памяти Дашеньки Фокиной
|
Меню сайта
Календарь
Друзья сайта
Статистика
Онлайн всего: 1 Гостей: 1 Пользователей: 0 |
Новости о Даше17.09.2011
Прошло ровно два месяца с тех пор, как Дашеньки с нами нет. Светлый лучик, хорошо ли тебе там?...Мы помним о тебе.
23.08.2011
Вчера 40 дней исполнилось с тех пор, как Дашеньки с нами нет. По техническим причинам волонтёру не удалось написать об этом на сайте. Пожалуйста, вспомните нашу дорогую девочку.
14.07.2011
Дашенька покинула нас. Прости, любимая девочка. Мы все очень старались...
Сбор средств закрыт.
13.07.2011
Дашенька чувствует себя плохо, лежит. Неизвестно, сможет ли лететь.
Помолитесь за малышку, пожалуйста.
07.07.2011
Счёт оплачен! Недостающую сумму внёс благотворитель, пожелавший остаться неизвестным! Огромное спасибо всем-всем жертвователям! Спасибо за то, что вы с нами!
Очень неприятно, что остался долг перед клиникой Harley Street Clinic. Клиника передала материалы по долгу в международную компанию по мониторингу долгов. Остаётся надеяться, что это не повлияет на получение визы. Пока неизвестно, как будут развиваться события. Родители намерены расплатиться с клиникой, но сейчас необходимо отправить Дашу лечиться.
Планируется, что в Калифорнии семья будет жить в благотворительном доме Рональда Макдональда, приблизительно за 25 долларов в сутки.
Дашенька по-прежнему держится без обезболивания. Ночью плохо спит, просит покачать её. Днём очень требовательна, не даёт родителям присесть.
Новый отчёт по сбору готов.
05.07.2011
Дашу ждут в Калифорнии! В госпитале ребёнку предстоит пройти обследование. Если физическое состояние Даши не позволит начать лечение, придётся лететь обратно. Сейчас родители должны заняться техническими вопросами: открытие счета для оплаты лечения, подготовка документов на визу. 04.07.2011 Сегодня отправлены последние необходимые результаты исследований. Состояние Дашеньки не меняется. Юля только успевает исполнять её пожелания, очень устаёт. 30.06.2011
Тромбоциты 190 (при требовании калифорнийского госпиталя - не ниже 100)!
В пятницу отправляем последние необходимые документы. Надеемся, что на следующей неделе получим ответ.
В Грайфсвальде Даше отказали, поскольку антитела не применяются для лечения тератомы.
Даша держится, шумная и требовательная. Родителям не даёт присесть: то кушать, то гулять, то играть - очень много желаний.
27.06.2011
Документы Дашеньки рассмотрели в госпитале Лос-Анджелеса. Пока не хватает биопсии и биохимического анализа крови. Кроме того, у Даши низкие тромбоциты, необходимо их поднять, не прибегая к переливанию крови. Поднять тромбоциты - задача №1 на сегодняшний момент.
Параллельно отправляли документы в госпиталь в Грайфсвальде (Германия), где проводится экспериментальное лечение антителами. Даше отказали, поскольку на лечение приглашаются пациенты только с нейробластомой.
Даша по-прежнему очень активна и на боли не жалуется. Это очень хорошо.
Благодаря волонтёру Нине Мултановской удалось воcстановить ссылки на форумы. Спасибо Нине за поддержку темы Даши на форумах!
Если Вам, дорогие друзья, известны ссылки на сайты, блоги и странички в ЖЖ, где есть информация о Даше или баннеры, присылайте, пожалуйста. Это ускорит восстановление странички "Ссылки".
Готов отчёт по сбору по состоянию на 22.06.2011
22.06.2011
Пока никаких особенных новостей. Дашенька держится, шумная и требовательная. Много лежит и смотрит мультики, очень гулять любит. Ест неплохо, если посадить за стол вместе со всей семьёй.
Раздел "Ссылки" испорчен и требует ремонта. Просим прощения. Восстанавливаем.
20.06.2011
Родители возили Дашеньку в Дивеевский монастырь. Даша хорошо перенесла поездку. Она чувствует себя нормально. Опухоль увеличивается, поскольку Даша уже длительное время не получает никакого лечения. Тем не менее ребёнок обходится без обезболивающих препаратов.
17.06.2011
Пришёл отказ из госпиталя Сент-Джуд.
Экспериментальное лечение тератомы проводят также в Калифорнии, в Children's Center for Cancer and Blood Diseases Childrens Hospital Los Angeles. Связались с госпиталем, отправляем документы. Новый экспериментальный препарат бесплатный. Однако за медицинское обслуживание и нахождение в госпитале нужно будет платить. Стоимость лечения - около 60 тысяч долларов.
Дашенька очень слабенькая. Просим Ваших молитв за младенца Любовь.
11.06.2011
Пока Дашенька живёт по обычному распорядку: много спит, мало ест, гуляет вечером с сестрёнками. Сестрёнки Дашу обожают. Госпиталь Сент-Джуд пока не вынес решения. Пришёл запрос на дополнительные снимки и документы. Значит, ждём ответ на следующей неделе. 09.06.2011
От всей души благодарим ТЦ "Глобус" и всех жертвователей, передающих средства в благотоврительные ящики! Собранные средства , около 230 тысяч рублей, были направлены на прошлой неделе на счёт клиники.
Дашенька делает для себя новые открытия, заново знакомится с родным городом. Даша не отпускает от себя папу. Постоянно говорит ему: "Рядом!". Аппетит не слишком хороший, питается ребёнок в основном фруктовыми пюре. Чувствует себя неплохо.
Отчёт по сбору на 06.06.2011 готов и размещён на соответствующей странице сайта.
07.06.2011
Дашенька осваивается дома. Гуляет на свежем воздухе, смотрит мультики, с сестрёнками играет. Юле звонили с радиостанции "Эхо Москвы" и Вятского информационного канала, интересовались самочувствием Даши.
Ответ из Сент-Джуда не следует ожидать раньше четверга. Все лица, принимающие решение, сейчас на конференции. 06.06.2011 Сегодня на реке Великая на Кировской земле был Крестный ход. Дашенька была там. Окунуть Дашу в речку не решились - очень холодно, дождик. Набрали воды и искупали девочку дома. Вчера Даша температурила, устала, видимо. Сегодня температуры нет, но аппетит плохой, акклиматизация. Сестрёнки очень рады видеть Дашу. Юля с замиранием сердца ждёт приглашения из Сент-Джуда. Госпиталь Сент-Джуда - замечательный вариант по-мнению врачей, волонтёров и родителей больных детей, которые мечтали попасть в этот госпиталь. Для того, чтобы ребёнка взяли на лечение, необходимо соответствие некоторых медицинских показателей заданным величинам. То, что документы и запрос отправил доктор Захарулис - большое преимущество. Спасибо доктору. Шанс есть, но время... 06.06.2011 От всей души благодарим преподавателей и студентов Вятского государственного университета (ВятГУ) за помощь в сборе средств для Даши! 03.06.2011 Даша с родителями возвращаются домой. Ждём вызова из Сент-Джуда. Юлия будет готовить документы к поездке в США. Планируется, что экспериментальное лечение будет бесплатным. Ранее эксперимент проводился на взрослых людях и показал хороший результат.
Перед клиникой остался долг. Долг нужно погасить, чтобы не было неприятностей с приглашением в США. 01.06.2011 Доктор Захарулис обратился к коллегам из Детского исследовательского госпиталя Сент-Джуд, г. Мемфис, Теннеси, США за новыми разработками в области лечения тератомы. 31.05.2011 Благотворительный фонд "Гольфстрим" открыл сбор средств для Даши. Огромное спасибо фонду и Президенту фонда Зубовой Марине! 30.05.2011 29.05.2011Даша с родителями была в парке, кормила птиц, качалась на качелях, играла в песочнике. Дашенька очень любит качаться на качелях, смеётся от удовольствия. Юля пишет: "У нее и настроение и аппетит такой, что просто не понятно. Все как у здорового ребеночка. Настроение боевое". Менеджер, Карина Солловей, поручилась за родителей Даши перед управляющими клиникой. Доктор Захарулис пообещал не дать выписать Дашу из-за долгов родителей. Спасибо доктору и Карине! Но решение - за управляющим и собственником клиники. Ни одна клиника мира не лечит в долг. Скорее всего решение по должникам будет принято в начале следующей недели. Онкомаркер АФП упал с 51 000 до 23 000 - это хорошо. Снижение онокомаркеров может свидетельствовать об уменьшении опухоли, а повышение об - увеличении. Но этот показатель может меняться и по другим причинам, поэтому необходимы другие исследования. Но вот сканирование не показало положительной динамики - это плохо. Несмотря на результаты сканирования Дашенька чувствует себя нормально. Она очень активна, бегает по квартире и просится гулять. Настроение отличное, аппетит отменный. Это никак не вяжется с внутренним состоянием ребёнка. В разделе "Поступления" размещён обновлённый отчёт по сбору по состоянию на 25 мая. Стоимость последних исследований и процедур не включена в таблицу. Реальный долг вырос. Ситуация со средствами катастрофическая! 28.05.2011 Письмо от Юли: "Последние три дня Даша стала активнее, не противится еде, просится гулять, как только откроет глаза. С большим удовольствием качается на качелях, хохочет и вообще, как только выходим на улицу, просится на детскую игровую площадку. До 2 часов ночи смотрит мультики, не хочет ложиться спать, когда я говорю ей, что нужно спать, она сразу начинает просить "пельмеки" (на Дашином языке это - пельмешки)". 25.05.2011 Сегодня Дашу причастили. Завтра сканирование и анализ АФП. По этим двум исследованиям будет приниматься решение. Дашенька слабенькая, много лежит, мало ест. Стала такая хитрая: если не хочет идти на укол или не хочет есть, то сразу закрывает глазки и говорит - "СПАТЬ!". 24.05.2011 На сегодняшний день долг перед клиникой составляет около 60 тыс. фунтов. Точную цифру пока не удаётся сообщить: у Юли уже неделю нет ИНТЕРНЕТА, данные по поступлениям она не может получить и отправить. Постараемся как-то выйти из положения в ближайшее время. На сайте появился новый раздел "Благотворительные ящики". Здесь написаны адреса всех ящиков г. Кирова для сбора средств на лечение Даши. Информация будет обновляться. Сканирование проведут в ближайшие дни. 21.05.2011 УЗИ не показало наличие образований в брюшной полости. Плохой анализ мочи объясняется реакцией на химиотерапию.Дашенька сейчас очень слаба, очень низкие показатели крови. Сегодня делали переливание. Доктор не разрешил девочке гулять, чтобы не подхватить инфекцию. Родители развлекают Дашу дома. 15.05.2011 На этой неделе лечащий доктор Даши был в отпуске. В начале недели состояние Дашеньки ухудшилось. Внезапно видоизменились образования на голове. Увеличились и покраснели. Заплыл глазик. Даша плохо спала ночью. Все очень испугались. Через некоторое время все эти проявления прекратились. Сейчас Даша чувствует себя лучше, правда температурит. Доктор вернулся, сразу навестил Дашу. По его мнению, все произошедшие явления могут быть реакцией на авастин. Сканирование, которое будет проведено после 20-го числа, должно показать - происходит ли разрушение опухоли или наоборот. Раньше делать снимки нет смысла - получаемые маленьким организмом лекарства будут работать не менее недели. 10.05.2011 У Дашеньки прошли язвочки во рту, появился аппетит. Но сегодня поднялась температура, возможно инфекция. Получили из клиники сведения по состоянию расчётов. Долг огромный. Поэтому не показываем его в отчёте, сначала необходимо разобраться, для этого заказали детализацию счетов. Ждём. Придирчивая покупательница  08.05.2011 Даша будет отдыхать от больницы до понедельника. В понедельник - опять химия. АФП очень сильно упал, на 2500. Это неплохо! Дашенька чувствует себя хорошо, только стоматит очень беспокоит. Дашенька сегодня на прогулке  04.05.2011 Даша выйдет из больницы в выходные. Завтра у Дашеньки "Авастин", а через неделю в четверг тот же курс химии. У Дашеньки появились язвочки во рту, это очень беспокоит ребёнка. Даша плохо ест, в основном - фруктовое или овощное пюре. С сегодняшнего дня постепенно будут уменьшать дозу антибиотиков. Завтра к Даше приедет батюшка из русского храма, причастит нашу девочку. Дашенька развлекает себя мозаикой: долго и терпеливо собирает. А иногда начинает сердиться (на картинку, наверное), разбрасывает детальки. Скучно девчушке: пазлы и мультки. А на улице - замечательная погода, так хочется ребёнку гулять! 01.05.2011 Дашенька чувствует себя неважно. Пропал аппетит. Вот наша красавица.    |
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
